日期:2025-01-17 03:06:15人气:188
脊髓性肌萎缩症(SMA),是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病,患者多为儿童。
包珍妮是2001年9月11日出生的温州姑娘,过完一周岁生日,便被诊断患有SMA。医生判断她最多活到4岁。幸运的是,在父母亲的精心护理下,这个判断没有成真。她用唯一能动的右手大拇指,一字一字坚持写作近7年——独立创作了近百篇的诗歌,她的许多作品被谱成曲演唱。
这首《草》是为SMA儿童创作的,在2020年1月26日央视《经典咏流传》第三季第一期演唱。演唱者冯家妹的大女儿美儿也是一个SMA患者,4岁不幸去世。另一演唱者陈果毅是9岁的SMA患者,热爱歌唱,热爱生活,参加过北京卫视《大师音乐课》。这首歌经包珍妮改编,成为抗疫主题歌曲,在2020年5月央视《开学第一课》中演唱。
伴奏音频处上传的是冯家妹独唱版本音频。试听地址处是抗疫版本的MV链接。
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